UNA NUEVA AMIGA… ¡PARA SIEMPRE!
Dicen que nada hay perdurable. Supongo que eso –como tantas otras cosas- se reviste de su correspondiente dosis de relatividad.
Cuando el neuorólogo me dijo el nombre de la enfermedad que me había tocado sobrellevar ni entendí su pronunciación y mucho menos conocía lo más mínimo sobre ella. Expresado verbalmente suena a exótico nombre femenino de algún ignoto país: MIASTENIA GRAVIS.
Lo de ‘gravis’ alarma al profano, aunque una pequeña aclaración contextual tranquiliza el inicial desasosiego. Dicha palabra acompañada previamente de la denominada miastenia significa en lenguaje común ‘grave pérdida de fuerza muscular’. Ni más ni menos.
Esta ‘nueva amiga’ me acompañará –sin yo pretenderlo- el resto de mis días. Ya me voy mentalizando sobre su cotidiana casuística. Acostumbrándome a su etérea compañía. Y, como se suele decir, no hay vuelta de hoja; me ha tocado y punto.
Por lo poco que he podido ir conociendo de tan extraña enfermedad, sólo existen diagnosticados en torno a seis mil pacientes, de los cuales a su vez un porcentaje de ellos han sido intervenidos quirúrgicamente de timectomía (extirpación de la glándula del timo). Soy uno de ellos, y puedo y debo dar gracias a Dios de no haber tenido además timoma (cáncer del timo), lo que hubiese provocado también ser sometido a sesiones de quimioterapia.
Cierto es aquel dicho ó refrán que dice más o menos eso de que ‘quien no se consuela es porque no quiere’, porque viendo cada día los dramas humanos que nos acosan por doquier, debo tener motivos para el alivio emocional. Harina de otro costal es afrontar y enfrentarse al hecho cierto de ser consciente de un antes y un después en la vida cotidiana del afectado.
Siempre hemos oído o sabido algo sobre ayudas y apoyos de tipo psicológico. Terapias –dicen- de inevitable y fructífera efectividad. Aunque en principio sé que la sintomatología que percibo y padezco obedece a una enfermedad concreta y contrastada, y por ello no queda otro remedio que el saber soportarla, es cierto también que no soy ajeno al desánimo, y aún armándome de una gran carga de fuerza de voluntad, la persistencia de la rutina provoca inevitablemente altibajos de tipo emocional y de conducta.
Sensaciones que trasladadas en el tiempo a lo largo de días, semanas y meses, terminan pasando factura, provocando en quien las sufre una necesidad de acudir al especialista (psicólogo) en busca de ese consejo acertado y esas pautas de ayuda para tan largo trayecto.
Quiero suponer –y a ello me aplico- que el hecho de iniciar este registro escrito de mis vivencias con la enfermedad me ayuden, primero, a reflexionar hacia afuera sobre mi capacidad de expresar con palabras ese vasto mundo de síntomas que la enfermedad y sus medicamentos provocan.
Segundo, y teniendo por cierta la aseveración de la doctora que me ayuda, debe llegar a convertirse en un memorial imperecedero de recuerdos que no queden diluídos en los agujeros del olvido. La evolución de la enfermedad y sus síntomas estimo conveniente reflejarlos en este diario, para constancia personal y para poder –en el futuro- evaluar todo aquello que vaya dando de sí, tanto en un sentido como en el otro.
Escribir sobre la variada sintomatología que padezco puede llegar a convertirse en un ejercicio de rutina en su sentido literal, pues una vez descrita toda ella, se convertirá –estoy seguro- en algo parecido a lo que en la música se conoce como ‘variaciones sobre un mismo tema’.
Cada síntoma, cada sensación, cada subjetiva apreciación, trasladadas a la vida cotidiana de lugares y horarios, abarcan un extenso terreno donde la fuerza de voluntad y la capacidad de aguante representan un personal reflejo de lo que cada uno puede ser capaz de expresar en un texto o en una conversación con el amigo que nos pilla a nuestro lado.
¿Cómo te cambia la vida?
Pues diría que por completo. Desde los aspectos más nímios hasta los de mayor calado. Aparte de numerosas limitaciones físicas, se percibe y se constatan pensamientos y estados anímicos que sin caer en el negativismo ni en la desolación van adornando simbólicamente tu vida interior.
Te ves obligado, tras pasar por el quirófano, a los días de recuperación, a la fase de adaptación, a sensaciones nuevas, a otras ya conocidas, a reanudar la disciplina de los medicamentos diarios. A esperar, como dice el neurólogo, que el tiempo dictamine la efectividad de la extirpación del timo. A esperar que bajen los niveles de acetilcolina. A conseguir rebajar la dosis diaria de prednisona, evitando así soportar tan pesado lastre de perjuicios en mi organismo. Quién me iba a decir a mí que iba a incluir en mi modesto bagaje de conocimientos tantas palabras nuevas de índole sanitaria. Yo, que apenas llegaba a soportar el más común de los resfriados, y que mi relación con los galenos era –y sigue siendo, afortunadamente- de carácter de amistad, sin verme sometido a su necesaria intervención.
Quiero –y necesito- dar continuidad en el tiempo a este proyecto de reflexión literaria de mi enfermedad. De su ayuda emocional estoy seguro.
Cierto es que no percibo un empeoramiento interior de la sintomatología, sin duda gracias a la medicación a la que me veo sometido. Ello me anima a seguir mirando siempre con esperanza el futuro. Aunque soy consciente del carácter crónico de la dolencia, la creencia en llegar a no sentir sus efectos me hace esforzarme en no sucumbir al desánimo. Sé que soy capaz de ello y aunque ésta ‘nueva amiga’ ha llegado a mi vida, su certeza virtual la sabré ignorar en su justa medida.
Impresiones sobre la adaptación de mi vida habitual compartida con la enfermedad.
Me he acostumbrado a administrar el tiempo necesario para cualquier actividad, ralentizando todo para evitar cualquier sobrecarga muscular. Esto también incluye acciones como el hecho de leer, usar el ordenador, pintar, etc.
Los meses de verano con sus correspondiente altas temperaturas los estoy soportando irregularmente; procurando evitar salir en horarios extremos. Procuro dar un paseo diario a la caída de la tarde, aunque en un plazo de dos horas la fuerza muscular se resiente, independientemente de la temperatura atmosférica.
Estados anímicos
El hecho de vivir cotidianamente como cualquier persona no me supone ningún problema. Quiero decir que no estoy pensando constantemente en que la enfermedad pueda condicionar mis actos. Aún así, es complicado soportar los síntomas de manera habitual con la actividad de la vida diaria. Siempre digo que es una gran suerte no tener que soportar dolores, pero no por ello debo dejar de constatar las limitaciones de orden físico y psíquico.
Realizar más de una cosa en el mismo día es cuestión de diversos factores, principalmente del estado corporal. Ahora mismo que estoy escribiendo éstas líneas lo hago en un estado de agotamiento mental considerable. Releer lo escrito me agota, aunque sé que es complicado de decir por mí y de comprender por parte de quien me escucha.
El hecho de sopesar asistir a cualquier sitio no es predisposición negativa por mi parte ni nada parecido. Obedece a venir padeciendo la sintomatología tan variada que disfruto.
Plasmar por escrito mis impresiones, supongo –me dicen- que es conveniente para repasar con posterioridad la evolución de la enfermedad.
En lo que a mí respecta nunca he sido persona de escribir ‘diarios’, ni antes ni ahora, aunque estos textos monotemáticos pueden servir como relato de una singladura con punto de partida pero sin –por ahora- llegada a ningún destino.
Dicen que nada hay perdurable. Supongo que eso –como tantas otras cosas- se reviste de su correspondiente dosis de relatividad.
Cuando el neuorólogo me dijo el nombre de la enfermedad que me había tocado sobrellevar ni entendí su pronunciación y mucho menos conocía lo más mínimo sobre ella. Expresado verbalmente suena a exótico nombre femenino de algún ignoto país: MIASTENIA GRAVIS.
Lo de ‘gravis’ alarma al profano, aunque una pequeña aclaración contextual tranquiliza el inicial desasosiego. Dicha palabra acompañada previamente de la denominada miastenia significa en lenguaje común ‘grave pérdida de fuerza muscular’. Ni más ni menos.
Esta ‘nueva amiga’ me acompañará –sin yo pretenderlo- el resto de mis días. Ya me voy mentalizando sobre su cotidiana casuística. Acostumbrándome a su etérea compañía. Y, como se suele decir, no hay vuelta de hoja; me ha tocado y punto.
Por lo poco que he podido ir conociendo de tan extraña enfermedad, sólo existen diagnosticados en torno a seis mil pacientes, de los cuales a su vez un porcentaje de ellos han sido intervenidos quirúrgicamente de timectomía (extirpación de la glándula del timo). Soy uno de ellos, y puedo y debo dar gracias a Dios de no haber tenido además timoma (cáncer del timo), lo que hubiese provocado también ser sometido a sesiones de quimioterapia.
Cierto es aquel dicho ó refrán que dice más o menos eso de que ‘quien no se consuela es porque no quiere’, porque viendo cada día los dramas humanos que nos acosan por doquier, debo tener motivos para el alivio emocional. Harina de otro costal es afrontar y enfrentarse al hecho cierto de ser consciente de un antes y un después en la vida cotidiana del afectado.
Siempre hemos oído o sabido algo sobre ayudas y apoyos de tipo psicológico. Terapias –dicen- de inevitable y fructífera efectividad. Aunque en principio sé que la sintomatología que percibo y padezco obedece a una enfermedad concreta y contrastada, y por ello no queda otro remedio que el saber soportarla, es cierto también que no soy ajeno al desánimo, y aún armándome de una gran carga de fuerza de voluntad, la persistencia de la rutina provoca inevitablemente altibajos de tipo emocional y de conducta.
Sensaciones que trasladadas en el tiempo a lo largo de días, semanas y meses, terminan pasando factura, provocando en quien las sufre una necesidad de acudir al especialista (psicólogo) en busca de ese consejo acertado y esas pautas de ayuda para tan largo trayecto.
Quiero suponer –y a ello me aplico- que el hecho de iniciar este registro escrito de mis vivencias con la enfermedad me ayuden, primero, a reflexionar hacia afuera sobre mi capacidad de expresar con palabras ese vasto mundo de síntomas que la enfermedad y sus medicamentos provocan.
Segundo, y teniendo por cierta la aseveración de la doctora que me ayuda, debe llegar a convertirse en un memorial imperecedero de recuerdos que no queden diluídos en los agujeros del olvido. La evolución de la enfermedad y sus síntomas estimo conveniente reflejarlos en este diario, para constancia personal y para poder –en el futuro- evaluar todo aquello que vaya dando de sí, tanto en un sentido como en el otro.
Escribir sobre la variada sintomatología que padezco puede llegar a convertirse en un ejercicio de rutina en su sentido literal, pues una vez descrita toda ella, se convertirá –estoy seguro- en algo parecido a lo que en la música se conoce como ‘variaciones sobre un mismo tema’.
Cada síntoma, cada sensación, cada subjetiva apreciación, trasladadas a la vida cotidiana de lugares y horarios, abarcan un extenso terreno donde la fuerza de voluntad y la capacidad de aguante representan un personal reflejo de lo que cada uno puede ser capaz de expresar en un texto o en una conversación con el amigo que nos pilla a nuestro lado.
¿Cómo te cambia la vida?
Pues diría que por completo. Desde los aspectos más nímios hasta los de mayor calado. Aparte de numerosas limitaciones físicas, se percibe y se constatan pensamientos y estados anímicos que sin caer en el negativismo ni en la desolación van adornando simbólicamente tu vida interior.
Te ves obligado, tras pasar por el quirófano, a los días de recuperación, a la fase de adaptación, a sensaciones nuevas, a otras ya conocidas, a reanudar la disciplina de los medicamentos diarios. A esperar, como dice el neurólogo, que el tiempo dictamine la efectividad de la extirpación del timo. A esperar que bajen los niveles de acetilcolina. A conseguir rebajar la dosis diaria de prednisona, evitando así soportar tan pesado lastre de perjuicios en mi organismo. Quién me iba a decir a mí que iba a incluir en mi modesto bagaje de conocimientos tantas palabras nuevas de índole sanitaria. Yo, que apenas llegaba a soportar el más común de los resfriados, y que mi relación con los galenos era –y sigue siendo, afortunadamente- de carácter de amistad, sin verme sometido a su necesaria intervención.
Quiero –y necesito- dar continuidad en el tiempo a este proyecto de reflexión literaria de mi enfermedad. De su ayuda emocional estoy seguro.
Cierto es que no percibo un empeoramiento interior de la sintomatología, sin duda gracias a la medicación a la que me veo sometido. Ello me anima a seguir mirando siempre con esperanza el futuro. Aunque soy consciente del carácter crónico de la dolencia, la creencia en llegar a no sentir sus efectos me hace esforzarme en no sucumbir al desánimo. Sé que soy capaz de ello y aunque ésta ‘nueva amiga’ ha llegado a mi vida, su certeza virtual la sabré ignorar en su justa medida.
Impresiones sobre la adaptación de mi vida habitual compartida con la enfermedad.
Me he acostumbrado a administrar el tiempo necesario para cualquier actividad, ralentizando todo para evitar cualquier sobrecarga muscular. Esto también incluye acciones como el hecho de leer, usar el ordenador, pintar, etc.
Los meses de verano con sus correspondiente altas temperaturas los estoy soportando irregularmente; procurando evitar salir en horarios extremos. Procuro dar un paseo diario a la caída de la tarde, aunque en un plazo de dos horas la fuerza muscular se resiente, independientemente de la temperatura atmosférica.
Estados anímicos
El hecho de vivir cotidianamente como cualquier persona no me supone ningún problema. Quiero decir que no estoy pensando constantemente en que la enfermedad pueda condicionar mis actos. Aún así, es complicado soportar los síntomas de manera habitual con la actividad de la vida diaria. Siempre digo que es una gran suerte no tener que soportar dolores, pero no por ello debo dejar de constatar las limitaciones de orden físico y psíquico.
Realizar más de una cosa en el mismo día es cuestión de diversos factores, principalmente del estado corporal. Ahora mismo que estoy escribiendo éstas líneas lo hago en un estado de agotamiento mental considerable. Releer lo escrito me agota, aunque sé que es complicado de decir por mí y de comprender por parte de quien me escucha.
El hecho de sopesar asistir a cualquier sitio no es predisposición negativa por mi parte ni nada parecido. Obedece a venir padeciendo la sintomatología tan variada que disfruto.
Plasmar por escrito mis impresiones, supongo –me dicen- que es conveniente para repasar con posterioridad la evolución de la enfermedad.
En lo que a mí respecta nunca he sido persona de escribir ‘diarios’, ni antes ni ahora, aunque estos textos monotemáticos pueden servir como relato de una singladura con punto de partida pero sin –por ahora- llegada a ningún destino.
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